|
In Loving Memory
of
LINDA JANE CLAVERIE
~~~~~~~~~~
March 4, 1984 - January 28, 1985
This page has been created in loving memory of our baby girl Linda Jane. She was diagnosed with Krabbe Leukodystrophy, an inherited, fatal, nervous system disease, when she was eight months old. She lost her battle with the disease when she was eleven months old, three weeks before her first birthday.
Sweet, beautiful Linda Jane, when you were born you made us the two happiest people in the world. The day you left us, we were the two saddest people in the world. We have a hole in our hearts that will never, ever heal. We still miss you so much, every day. Sweet, precious little child of ours, we love you, always and forever, and we look forward to the day we will see you again.
********************
Deze pagina is gemaakt in dierbare herinnering aan ons dochtertje Linda Jane. Toen ze acht maanden oud was kregen we te horen dat ze de Ziekte van Krabbe had, een erfelijke, fatale ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Ze verloor haar gevecht met deze ziekte toen ze elf maanden oud was, drie weken voor haar eerste verjaardag.
Lieve, mooie Linda Jane, toen jij werd geboren waren wij de twee gelukkigste mensen op de hele wereld. Toen jij ons verliet waren wij de twee verdrietigste mensen op de hele wereld. We hebben een wond in ons hart die nooit zal helen. We missen jou nog steeds heel erg, elke dag. Prachtig, dapper, lief kind van ons, we houden van je, altijd en voor eeuwig, en we kijken uit naar de dag dat we weer samen kunnen zijn.
Mommy and Daddy
Journal
Monday, January 3, 2005 3:11 PM CST Linda’s Story….
March 4th, 1984, was the big day, the day that I gave birth to the most beautiful little girl in the world. The labor and delivery were long, and very, very painful, but oooh, how happy we were!
We had planned on going to the Netherlands and St. Louis that summer so everybody could meet our daughter, but those plans would change rapidly.
From the day we took our little Love home, things didn’t seem right. Linda cried so much, and feeding her was very difficult. She spit up so much, and she didn’t gain weight as she should have. I tried to breastfeed, but that just didn’t work, so we started her on formula. For a while it seemed to work for her, and she started gaining weight, but the spitting up only got worse. The doctors said it was probably colic, and it would pass. The constant crying would pass too, ‘because some babies just cry a lot’. We didn’t know many people because we had just moved to McAllen, South Texas, and we had nobody we could trust to tell us if this was normal or not. Our families lived too far away, so we relied on the doctors. Also, Linda never really smiled. She tried, because on several occasions I saw a hint of a smile, and on two occasions I did see a smile, but it lasted for only a second or two and then it was gone. How I treasure those memories!
The crying, screaming, spitting up continued, and the only thing that sometimes helped was when I walked around with her in my arms. When she was 3,5 months old I was holding her and walking around, when all of a sudden she stiffened, and her back arched. At the same time she got a very high fever. It scared me to death, because I thought ‘meningitis’ right away. We rushed her to the hospital, and the doctors thought the same, so they admitted her and they ran several tests. They all came back negative. Then they ran tests for all the diseases they knew about, but they all came back negative.
The doctors told us that something was very wrong, but they did not know what, and we’d better go to a bigger hospital. So we went to Wilford Hall USAF Medical Center, San Antonio, many times.
The panic and frustations we felt were mounting. Our baby was getting worse and worse, and we couldn’t help her. She could barely hold any food down, was losing weight again, cried more and more, had high fevers, and lost the little skills she had developed.
Then, when she was 8 months old, when we were at Wilford Hall for the umpteenth time, Dr. Malmstrom, Chief Pediatric Neurology, called us in his office and sat us down. He had the results of the last test. He told us our baby had Krabbe Disease, and he told us she probably wouldn’t live to see her first birthday. I will never forget how I felt when he said those words. I mean, we knew something was very, very wrong, and deep in our hearts we knew she wasn’t going to make it, but as long as nobody confirmed those fears, it wasn’t happening, but now he had spoken the words. He had just told us our baby would die. That’s all we heard. All the other stuff he talked about we don’t even remember.
So we went home with our precious baby. Numb, beaten, alone. We had nobody to be with us in our time of need. Our families lived too far away - Tom’s family in St.Louis, mine in the Netherlands. My parents and Tom’s sister came to stay with us for a short time, but when they left we were all alone again.
Our little girl was so very, very brave, and she fought so hard to stay with us as long as she could, but she went downhill very fast. She turned blind, couldn’t close her eyes anymore, couldn’t swallow anymore, and lost weight very quickly. She got a ng-tube so I could feed her, although feeding is a big word; it was more keeping her from being dehydrated than feeding, because she continued to lose more weight. When she died her weight was down to 9 lbs. We also got a suction machine so I could suction the mucus out of her little throat. She was with me 24 hours a day, slept with me in our waterbed. I never let her out of my sight. I had the luxury of staying home with her, and just taking care of her. Tom still had to go to work every day, while taking care of the house, making sure the fridge was never empty and cooking meals. I still don’t know how he managed to do all that. He was my rock.
On the morning of January 28th, 1985, I knew she was going to leave us that day. I gave her a bath, put on her pretty clothes, brushed her soft hair, and sat down on the sofa with her. I held her like I never held her before, gave her kisses and told her I loved her, over and over. At 2 in the afternoon she was sucking my finger lightly, when all of a sudden she bit me with her little teeth, and then she let go. I knew then she was gone, and she was on her way to Heaven.
We were devastated. For us, life was over.
Oh, we learned, over the years, to live with the pain and the ‘missing her’, but that hole in our hearts will always be there, till the day we die.
********************
We never had any more children, because we were too scared it would happen again. The chance of having a baby with Krabbe again is 1 out of 4, and for us that was too much. Back then there was no treatment or the choice to transplant like there is now, and we did not want to go through this kind of pain ever again.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Until several years ago we thought we were the only ones who had this happen to us, because nobody we talked to had ever heard of Krabbe's. Some doctors had heard of it, but said this disease was sooo rare. Yeah right, look at all the children on the Krabbe’s Kids site. Rare? I think not. In 1995 Tom and I moved back to the Netherlands, and here it was the same story.
Several years ago I stumbled onto the Krabbe’s Family Network website. I was in total shock to discover that there were so many more families who had to deal with this horrible disease.
When I posted a little note on the Message Board, I was overhelmed with all the love and support people gave me. I couldn’t believe I had found people who knew exactly how we felt, what we had been through. I didn’t have to explain anything, because they knew.
I am so happy that there is a support system in place now, although I wish it had been there when we needed it. Linda never received medication for anything, because the doctors didn’t know what to give her. Now at least families can help each other with advice and emotional support, and their precious babies can get the best care they need. The Krabbe Family is the best!
A big THANK YOU to Hunter’s Hope for all that they do, and to Gregory Sears who makes it possible for the families to stay in touch.
Please read the stories of the other children on the Krabbe’s Kids site mentioned below; they are all heroes as far as I’m concerned, and so are their families.
Thank you for taking the time to read Linda’s story, and please sign the guestbook so I know you were here!
Netty, Angel Linda’s mommy
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Linda’s Verhaal….
4 Maart 1984 was de grote dag, de dag dat ik het leven schonk aan het mooiste meisje van de wereld, onze dochter! De bevalling was erg lang en erg pijnlijk, maar wat waren we gelukkig!
Later dat jaar, in de zomer, wilden we naar Nederland en St. Louis gaan om iedereen kennis te laten maken met onze dochter, maar het liep even anders.
Linda was geboren in het ziekenhuis, en na een dag of drie mochten we naar huis. Vanaf de eerste dag ging het eigenlijk al niet zoals het moest. Ze huilde heel veel, het voeden ging helemaal niet goed, ze spuugde veel en ze kwam bijna niet aan. Ik wilde borstvoeding geven, maar dat lukte van geen kanten, dus gingen we over op flesvoeding. Even leek het de goede kant op te gaan en ze kwam aardig aan, maar het spugen ging niet over en werd steeds erger. De dokters zeiden dat het wel buikkrampjes zouden zijn en dat het vanzelf over zou gaan. Ook het huilen en krijsen zou vanzelf over gaan, want ‘sommige babies huilen nou eenmaal veel’. We waren net verhuisd naar McAllen in het zuiden van Texas, we kenden nog weinig mensen en er was niemand die ons kon vertellen of dit normaal was of niet, dus vertrouwden we maar op de dokters.
Linda heeft ook bijna nooit echt gelachen. Ze heeft het wel geprobeerd, want op bepaalde momenten heb ik een vleugje van een lachje gezien, en twee keer heeft ze echt heel even gelachen, maar dat duurde maar een paar seconden en toen was het weg. Die momenten koester ik zo!
Het huilen, krijsen en spugen ging maar door, en het enige wat af en toe hielp was als ik met haar in mijn armen rondliep. Toen ze 3,5 maand was liep ik zo met haar rond toen ze ineens verkrampte en haar hoofdje helemaal naar achteren trok; haar rugje stond helemaal hol. Op het hetzelfde moment kreeg ze heel hoge koorts. Ik schrok me kapot en dacht gelijk aan hersenvliesontsteking. We zijn meteen met haar naar het ziekenhuis gereden, en daar dacht men hetzelfde, en ze werd meteen opgenomen en onderzocht. Nou, het was dus geen hersenvliesontsteking, en toen hebben ze haar onderzocht op alle ziektes die ze daar konden testen. Alle testen kwamen terug met hetzelfde resultaat: negatief.
De dokters vertelden ons dat ons meisje heel erg ziek was, maar wat ze had wisten ze niet. We konden beter naar een groter ziekenhuis gaan, want zij konden ons niet helpen.
Dus gingen we naar een groot ziekenhuis, Wilford Hall in San Antonio; dat was zo’n 6 uur rijden, maar dat was niet erg, want voor je kindje doe je toch alles.
Onze paniek was met geen pen te beschrijven, en de frustraties die we voelden werden steeds groter. Ons meisje werd zieker en zieker, en wij konden haar niet helpen. Ze kon bijna geen eten binnenhouden, werd steeds magerder, had steeds hoge hoorts, en huilde steeds meer. Wat voelden we ons machteloos.
Toen ze 8 maanden was waren we weer eens in Wilford Hall, toen Dr. Malmstrom, Hoofd van de Afdeling Kinderneurologie, ons in zijn kantoor riep. We moesten gaan zitten, want hij had het resultaat van de laatste test die hij had gedaan. Hij vertelde ons dat ons kindje de ziekte van Krabbe had, en dat ze waarschijnlijk haar eerste verjaardag niet zou halen.
Ik zal nooit vergeten hoe ik me toen voelde. Ik bedoel, we wisten uiteraard wel dat het goed fout was, en diep in ons hart wisten we wel dat ze het niet zou halen, maar zo lang als niemand het had bevestigd was het niet waar. Maar nu had hij het hardop gezegd. Hij zei dat ons meisje zou sterven. Dat is eigenlijk alles wat we hoorden. Hij heeft nog veel meer gezegd, maar wat hij nog meer vertelde ging helemaal langs ons heen.
En toen gingen we naar huis, met ons kindje. Verdoofd, verslagen, alleen. We hadden helemaal niemand om ons bij te staan. Onze families zaten ver weg, Tom zijn familie in St. Louis, de mijne in Nederland. Tom’s zus en mijn ouders zijn nog een tijdje bij ons geweest, maar toen die weer weggingen waren we weer alleen.
Ons kleine meisje was heel, heel dapper, en ze heeft erg hard gevochten om zo lang mogelijk bij ons te blijven, maar het ging snel bergafwaarts met haar. Ze werd blind, kon haar oogjes niet meer sluiten, kon niet meer slikken en viel steeds meer af. Ze kreeg een slangetje in haar neus zodat ik haar op die manier kon voeden, druppeltje voor druppeltje. Alhoewel, voeden is een groot woord; het was meer een poging om uitdroging te voorkomen, want ze werd steeds magerder. Toen ze uiteindelijk stierf woog ze nog maar 4 kg. We hadden ook een machine om het slijm uit haar keeltje te zuigen. Ze was 24 uur per dag bij me en sliep bij mij in ons waterbed. Ik verloor haar nooit uit het oog. Gelukkig kon ik thuis blijven en voor haar zorgen en dat was dan ook alles wat ik deed. Tom moest elke dag naar zijn werk, zorgde voor het huis en de boodschappen, en kookte de maaltijden. Ik weet nog steeds niet hoe hij dat allemaal voor mekaar kreeg. Hij was mijn rots in de branding.
Op de ochtend van 28 januari 1985 wist ik dat ze ons die dag zou gaan verlaten. Ik heb haar in bad gedaan, haar mooi aangekleed, en haar zachte haar geborsteld. Toen ben ik op de bank gaan zitten met haar in mijn armen, en heb haar vastgehouden als nooit tevoren, heb haar kusjes gegeven en steeds zachtjes tegen haar gezegd hoeveel we van haar hielden. Om twee uur ’s middags lag ze zachtjes op mijn vinger te zuigen, en toen ineens zette ze haar tandjes in mijn vinger. Toen liet ze langzaam los, en ik wist dat ze ons had verlaten en op weg was naar de Hemel.
Tom en ik waren kapot van verdriet. Voor ons was het leven voorbij.
O, we hebben geleerd te leven met de pijn, het verdriet en het gemis, maar dat gat in ons hart zal er altijd zijn, tot de dag dat we zelf deze aarde verlaten.
********************
We hebben nooit meer kinderen gekregen, want we waren te bang dat het weer zou gebeuren. De kans van weer een baby met Krabbe is 1 op 4, en dat was voor ons te veel. Toen, in die tijd, was er helemaal niks, ook geen keuze voor transplantatie zoals die er nu wel is, en wij konden geen van tweeën deze pijn meer aan.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Enkele jaren geleden stuitte ik op internet op de website van de Krabbe’s Family Network. Ik wist niet wat ik zag! Al die jaren hebben wij gedacht dat wij zowat de enigen waren die dit overkomen was, want niemand, ook de dokters niet, wist van andere gevallen af. Tom en ik zijn in 1995 weer in Nederland gaan wonen, en ook hier wist bijna niemand er iets vanaf. En toen zag ik dat er zovelen waren.
Toen ik over de eerste schok heen was en een tijdje had meegelezen op het Message Board, heb ik een berichtje geplaatst. Ik werd overspoeld door lieve en hartverwarmende reacties. Hier waren mensen die ik niets hoefde uit te leggen, want zij maakten hetzelfde mee, of hadden hetzelfde meegemaakt.
Het maakt me erg blij dat er een netwerk is van mensen die elkaar kunnen steunen. Het zou mooi zijn geweest als wij dat ook hadden gehad. Linda heeft nooit medicijnen gekregen voor wat dan ook, want de dokters wisten niet wat ze moesten geven. Nu kunnen families elkaar helpen met adviezen en ook emotionele steun geven, en de kinderen kunnen zo de beste zorg krijgen. De Krabbe Family is echt fantastisch!
Mijn grote dank gaat naar Hunter’s Hope, een stichting die zoveel doet voor de kinderen en de families, en naar Gregory Sears, die er voor zorgt dat de families met elkaar in contact kunnen blijven.
Als u de verhalen van andere kindjes wilt lezen, klik dan op de site die onderaan staat vermeld.
Als u meer informatie wilt over deze vreselijke ziekte, klik dan op de Nederlandse link hieronder.
Dank u dat u de tijd hebt genomen om Linda’s verhaal te lezen, en het zou fijn zijn als u een berichtje in het gastenboek achterlaat!
Netty, Engeltje Linda’s mama
Read Journal History
Links: http://www.huntershope.org/ Hunter's Hope Foundation
http://www.krabbes.com Krabbe's Kids
http://www.erfelijkheid.nl/zena/krabbe.php Nederlandstalige informatie
|
|
